2016年4月より特別支援学校ではこうちゃんは無事に進級し新たな先生方のもと学校生活を開始しました。
こうちゃんも学校生活2年目でだいぶ慣れてきたのか、新しい先生方ともいい感じに馴染んで、学校での笑顔も増え、楽しんでいる様子です。
この年からパパは、こうちゃんにもっと関わりたいという思いが芽生え、職場にお願いして比較的時間が空いているときに、朝の送迎をできることにしてもらいました。これでママの朝の負担を少しでも減らすことができるので、本当に職場には感謝しております。
こうちゃんは大きく体調を崩すこともなく順調に夏休みを迎えましたが、突然、耳から血の固まりが出てきて、耳鼻科を受診し、診断結果は真珠腫性中耳炎という病気で手術が必要になりました。
またお盆休みのとき久々に喘息発作を起こしました。このときは咳が苦しくて発作を起こしたのではなく、突然顔色が悪くなりチアノーゼがでるというものでした。
このときはじめて咳がでなくても喘息発作がおこることを知りました。
どうやらこうちゃんはときどき無呼吸状態になるみたいです。
いやいや無呼吸って！ 勘弁してよ（泣） 喘息？＝無呼吸？
もう？？？ わけわからん！
結局2週間程入院することとなってしまいましたので、体調管理のため9月からの学校生活については、出席率が急ブレーキとなってしまいました。
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そして、9月下旬もうひとつ悲しい告知が・・・
近所に住むパパの母（こうちゃんの祖母）が、ちょうど一年位前から、肩や腰、そして手足の痛みに悩まされ、整形外科等いろいろ病院を受診したが、いっこうに良くならず、大学病院へ検査入院しておりました。
そして本人及び家族へ説明があるということでパパも病院へ行きました。
そして言われた病名は筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。
病気についてはここでは書きませんが、正直辛すぎます。
本人も、そして家族も。
母はこうちゃんが生まれてから病院通いに、わざわざ仕事を休んで毎回付き添ってくれました。もう数え切れないくらい。
そして、こうちゃんがロウ症候群であることを話したとき、上のお姉ちゃんと一緒で、「ただただ一生懸命に育てればいいんだよ」と言ってくれたことが今でも鮮明に覚えています。
またパパには兄がおり、その兄も知的障害を持っており、パパは幼いころから母の苦悩を見てきています。 障害のある子を育てるのは本当に大変です。
そして、兄を立派に、働けるところまで育て上げた母を尊敬しております。
今までさんざん苦労してきたのだから、老後は楽しい日々を送ってほしかったのに、なぜ最後にこんな・・・
本当に辛いです。
間違えであってほしい。
そりゃあ人間には寿命があり、死を避けられないのはよくわかります。
でも、もし神様がいるのなら、この病気だけはこの世からなくしてほしい。
お願いだから。
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告知され、すぐに病気の進行を遅らせる点滴をはじめるにあたり、ＡＬＳは難病指定されているため、難病医療費助成制度の手続きや、仕事、病院へお見舞いと目が回りそうな日々を送ってました。
こうちゃんの面倒もこの時期はあまりできませんでした。
また、こうちゃんの学校の面談の日程もあり（実際はママが行くが）、なかなか毎日の生活が大変で、こうちゃんの体調もいまひとつで、ついきつい感じで要望（この要望も手続きを経れば可能なもの）を学校側に伝えてしまいました。
実際は学校側に不満な点はほとんどなく、本当に子供のことをよく考え面倒を見てもらっていて感謝しております。
正直この時期は、40を越えたおっさんがショックのあまり心が乱れておりました。
いろんなことがあり過ぎました。
この件で先生方に不快な思いをさせてしまったことを心よりお詫び申し上げます。
もう病気と闘うのはやめにします。
疲れるだけです。
時の流れに身をまかせるのみ。
どうあがいてもだめなものはだめ。
運命ってあるのかな？
教えて、こうちゃん？
