2025年1月26日 こうちゃん
社会化見学に行ってきました(パパの趣味です) はい、こうちゃんには付き合ってもらいます。こうやっていろいろな所へ出掛けられるのはこうちゃんが体調崩さずに元気だから!!感謝です!!まだまだ一緒にたくさん行きたいところがあり …
2025年1月17日 こうちゃん
ロウ症候群は20歳頃には腎不全になると言われてます(個人差はあると思います) こうちゃんの腎臓もお薬を服用してますが残念ながら少しずつ機能は落ちてました(健常の60％位) ところが先日の腎臓科の受診では70%位に持ち直し …
2025年1月16日 こうちゃん
三連休を利用して埼玉県立自然の博物館へ社会化見学。 この日は朝から寒くて現地に着いたときの外気温は0度でした(^_^;) まあ館内は暖房が効いていたので外気に触れたのは駐車場から入り口まで。 で …
2025年1月11日 こうちゃん
年末のお休みを利用してこうちゃんと渋沢栄一記念館へ🚘 新一万円札の人ということで社会科見学です。 館内の展示物をよく見学したいパパと、とにかくたくさん動いてほしいこうちゃんとの綱引き(笑) すぐに飽きてしまうこうちゃん。 …
2025年1月5日 こうちゃん
明けましておめでとうございます。 昨年は11月にこうちゃんが風邪をひき、そのあと家族へ感染し大変でしたが年末年始は何事もなく過ごすことができました。 休みの日のこうちゃんは午前中はパパと出かけて、夕方はママと出かける。 …
2024年8月22日 こうちゃん
こうちゃんの夏休みの課題。 生活介護事業所の見学に行きました。 夏休み中に2件の生活介護事業所を見学予定でそのうちの1つ。 こうちゃんは現在、特別支援学校高等部１年生。 高等部卒業後の進路に生活介護事業所が候補となります …
2024年7月26日 こうちゃん
最近のこうちゃんは体調が安定しているのか元気！そしてかなかなか寝ない(笑) 夜も布団で遊んでからようやく寝る💦 游ぶと言っても布団を引っ張ったりパパの顔面にパンチをしたり💦エキサイティング😰 真面目に早く寝てほしい🙏 そ …
2024年6月23日 こうちゃん
ご無沙汰しております。 こうちゃんは今春から特別支援学校高等部へ入学しました。 と言っても周りの顔ぶれは変わりませんが(笑) こうちゃんの学校は医ケアが必要な子も多いので訃報を聞くことも通常より多いです。 こうちゃんと同 …
2022年1月23日 こうちゃん
感染者数がどんどん増えて、ついにまん延防止措置となりました。 お姉ちゃんが通う学校でも陽性者がでてZOOM授業となりました。 いつ感染してもおかしくないです。 もう2年もこんな状態。 はやく普段の日常に戻ってほしい。 こ …
2022年1月19日 こうちゃん
夏休みに書いたブログの公開をすっかり忘れてしまってました💦 今年はブログの更新を頑張ろう。 こうちゃんは昨年は生まれてはじめて丸1年、入院することなく過ごすことができました。 体調が悪くなったのは秋に1回、咳がでる風邪の …
コロナ渦のなか、こうちゃんの体調は安定。無事に夏休みを迎えました。 昨年から背ばいを始め、家の中をぐるぐる移動し始めました。 いちばん困るのはキッチンに潜入していろいろ荒らすこと😂 やってやったぜとアッハッハと高笑い😜 …
2021年1月30日 こうちゃん
ブログしばらく放置してしまいました。 こうちゃんは昨年は真珠腫性中耳炎の手術で入院しただけで、 てんかんや喘息での入院はありませんでした。 新型コロナウイルスの感染流行で不安な日々を送っていますがなんとか元気に過ごしてい …
2020年6月17日 こうちゃん
最近のこうちゃんの体調がすごく安定している。 世の中はコロナ騒動で大変。 こうちゃんは元気だけどさすがに人混みには連れて行けなかった。 6月に入りようやく少しづつ外出できるようになりました。 学校もとりあえず週2日間の登 …
2020年5月10日 こうちゃん
世の中、新型コロナウイルスの蔓延で大変なことになっている。 もちろん我が家も対策をしなければならない状況が続いている。 とくに、こうちゃんが感染してしまったら大変なことになる。 基礎疾患があるので、おそらく命の危険度はか …
2020年4月5日 こうちゃん
新年は何事もなく迎えることができました。 いやあー何年ぶりに何事もなく新年をゆっくり迎えることができたことか。 毎年なぜか入院していたり、家でも調子がイマイチであったりすることが多いから。 暖冬が良いのか？ こうちゃんの …
2020年2月10日 こうちゃん
退院後はこうちゃんの体調は普通に良いです。 まず食欲がある 水分もゴクゴク飲む お通じが良い（今ではほとんど浣腸しないで自分で出してます💩） よく寝る 声がでかい～😅 何言ってるか、わからないけど、なんだかたくさん喋る～ …
2020年2月9日 こうちゃん
てんかん発作が連続で続き入院した。 どうやら今、飲んでいるてんかんの薬があまり効かないらしい。 だんだん耐性がついてくるみたいです。 入院中は何度も脳波検査をしました。 薬も変えて、効き具合をたしかめるため。 しかも脳波 …
2019年11月19日 こうちゃん
その後もなんとなく不安な日々が続いていました。 そして9月も終わろうとするとき、深夜にママがこうちゃんの様子を見に 起きた時、白目をむいて泡を吹いてる状態に気が付きました。 なんか全然、反応がないし意識が飛んでる感じ。 …
2019年9月27日 こうちゃん
8月のこうちゃんは、かなり体調がよくなったが、台風の発生により最近また咳が多くなってきた。 なかなか咳が抜けないまま9月に突入。 やはりなかなか体調が安定せず学校にもほとんど行けず😰 9月の連休についに …
2019年8月17日 こうちゃん
GWから続いていた咳がようやく減りはじめました。 もう3か月😰 病院の先生からは気管が敏感になってるから数カ月は咳が続くと言われていたが．．． 本当にその通りになってしまった😨 まあ、こうちゃんの笑顔が多く見られればいい …
2019年7月7日 こうちゃん
ゴールデンウィーク頃から咳がずっと続いていて、7月に入ってもなかなか咳がとまらない日々が続いています。 咳と言っても喘息のような咳ではなく、気管支の違和感からくるものだとの事です。 それでも6月に少し状態が悪くなり短期な …
2019年4月24日 こうちゃん
こうちゃんの遺伝子検査のあと、ママの遺伝子検査を受けた。 その結果が先日でました。 結果はロウ症候群の原因遺伝子は検出されませんでした。 このことで、こうちゃん自身で突然おこった（新生突然変異）可能性が高いということです …
2019年4月6日 こうちゃん
退院後のこうちゃんは、しばらく療養してました。 最近は、息苦しさが減っているような感じがします。 …
2019年3月9日 こうちゃん
退院後のこうちゃんは、入院生活に疲れたのかとにかく良く寝る(笑) まあ入院中は酸素の数値が下がるたびにピーピー電子音がなるからね。 おそらくは深夜は数値が下がっているため音がなるたびに起こされてたのかな？ お家では誰にも …
2019年3月5日 こうちゃん
病院につくと、すぐに救急科の先生が診察。 こうちゃんは直ぐに落ち着いたが、右肺上部に無気肺があるのと酸素の値が乱高 下しているため入院。 はじめはHCU（準集中治療室）に入院していたが、容態が安定しているため2日 で一般 …
2019年3月3日 こうちゃん
２月にはいっても、こうちゃんの様子はあまりパッとしない。 すぐに息があがる感じ 怖くて学校や買い物にさえも連れて行けない。 それでもなんとか体調管理をしてしのいでいた。 ある日、学校へ行き、はしゃぎすぎたのか息があがり、 …
2019年3月2日 こうちゃん
一月中旬こうちゃんのお姉ちゃんがインフルエンザAにかかった。 こうちゃんにうつしたら大変なことになる。 ひとまず祖母の家に隔離。 真冬は嫌だねー。 本当に体調管理が大変😖 しかもものすごく乾燥している日が続いてる。 最近 …
2019年1月26日 こうちゃん
12月に入っても、こうちゃんの体調はいまいち。 なんか呼吸が苦しそう。 朝方も咳がでる。 そんな状態で年末に突入。 今年もあと２日・・・ が３０日の朝、いつもと同じで朝方に咳がでる。 いつもと同じように吸入開始。 いつも …
学校祭も無事に終わりほっと一息。 したのも束の間、こうちゃん疲れが出たのか少し元気がない😰 なんか呼吸も少し、しんどそうな感じ。 病院へ連れていき、急性気管支炎とのことで入院。 幸いそれ以上は悪化せず、数日の入院で無事退 …
2018年11月27日 こうちゃん
11月に入り日に日に寒さも増してきました。 今月はこうちゃんの通う特別支援学校の学校祭があります。 毎年とても楽しみにしています。 ハイ！私達、親は(笑) こうちゃんもとても穏やかな日々を過ごしていました。 今年はブラン …
