こうちゃんは平成20年5月に2896gで誕生しました。

普通分娩でとくに異常なし。1ヶ月検診もとくに異常なし。

8月に祖母が、すこしこうちゃんの目がおかしいのではとの指摘で近所の小児科を受診。

小児科の先生もすこしおかしいかも?ということで、県立の小児医療センターを紹介され神経科を受診する。

・・・が、まだ生後2ヶ月だしとくに変わった様子もなしということで様子見となりました。 ほっ!

数日後、祖母がやはりおかしいよということで近所の眼科を受診。

緑内障の疑いがありこのままでは失明する恐れありと言われ都内の大学病院を紹介され受診する。

受診の結果、先天性緑内障(両目)と診断され手術をすることとなる。

ここから、親子ともども辛い日々がはじまる。

緊急の手術の必要性があるため、手術前ののいろいろな検査等のためほぼ毎日埼玉の田舎(居住地)から都内の病院まで行くことになり、なおかつ首都高のタンクローリー火災事故が重なり長期間通行止めのため、下道を行く羽目に・涙・片道3時間位かかりました。

でも、こうちゃんのためとパパもママも奮起してました。

また、こうちゃんの祖父母にもいろいろ助けていただきました。感謝

パパとママだけだと乗り越えられなかったかも。

手術の数日前には手術方法や全身麻酔の説明やらを受けましたが、はっきり言ってよくわかりませんでしたが大人の緑内障の手術とは少し違い、うまく表現できないが結構難しいらしい。

当時説明された用紙を改めて見ましたがやっぱりよくわかりません。

まあ成功すればいいんです。ハイ

手術は無事成功!

が、しかし

なんと先天性緑内障のほか先天性白内障も患っていたのです。手術をしてはじめて気がついたのです。もう頭が真っ白。どうなってるの?

眼科の主治医から同じ病院内の小児科を受診するように言われる。

なんで眼の病気なのに小児科?と疑問を眼科の先生に言ったら、緑内障と白
内障があると他の疾患もあるかもしれないと言われる。

数日後、小児科を受診。

なぜか腎臓の超音波検査をする。まあここまでの経過で先生はなにかしらの
疾病を疑っていたのでしょう。

そしてパパとママと上の娘がよばれ、先生から、こうちゃんはロウ症候群
疑い(正確には遺伝子検査等で確定するらしい)があると告げられる。

ロウ症候群(Lowe症候群)とは主に目、脳、腎臓の3つの主たる臓器が障
害される病気で、目については先天性緑内障、先天性白内障、角膜の変性、
斜視、眼振があります。

脳については知的障害、けいれん、行動異常、筋緊張低下などがあります。

腎臓については腎尿細管障害があり、また全般的に腎機能障害が進行し、や
がて腎不全の状態になります。

その他、あらゆる問題が・・・

先生から病名を告げられたときは、ロウ症候群のことなどは何も知らず、た
だ大変な病気だなと、そしてここまでの道程からかママは号泣し、娘を抱っ
こしていたパパも気が動転して慰めの言葉もかけられず。

娘はママが号泣し大変な状況であるのを察しているのかパパの胸に顔を埋めて動かず、重苦しい空気が病室内に張り詰める。

・・・

 

・・・
そして・・・抱っこしている娘のお尻付近からプーんと何か臭う(笑)

パパが〇〇ちゃん、うん〇した? くちゃいよ! と笑いながら言う。

先生、看護師さん、ママも泣きながら少し笑う。

重苦しい空気がほんの少し、ほんとに少し、ちょっぴりだが緩んだ(笑)

〇〇ちゃんオムツ替えなきゃ。病室を出るチャンスです。

結局、この病院でもこうちゃんを診療することができるが、通院するのも大変なので、県内の小児医療センターで今後はお世話になったほうが良いとのことを確認。

眼科については緑内障の手術をしてもらったこともあり、白内障の手術についても眼球が一定程度成長した2歳頃を目処に手術をするとのことで、引き続きこちらの病院にお世話になることになりました。

これまで怒涛の約1ヶ月を過ごしました。

それでもこうちゃんは一生懸命に生きようとしています。

手術前の平穏な日々

おいしいよ

手術後の目が痛々しい071

096

がんばって薬も飲んでます。

こうちゃんの誕生から緑内障手術まででした。

 

最後に娘のグッドタイミングなうん〇、本当にありがとう、助かったよ。