白内障手術後はあいかわらずの病院通いの日々が続きました。
成長はほうとうにほんとうにゆっくりでした。
２歳を過ぎても首はすわらないままで身長や体重もあまり増えず。
この頃からインターネットでロウ症候群のことを調べはじめ、同じ病気の子供をもち、悩んでいる方のHPを見つけメールのやりとりをする。ロウ症候群に関する冊子も送ってもらい病気のことを深く知ることができました。また日本で唯一、ロウ症候群を研究している先生がいることを知ることができました。いろいろな情報をいただき本当に感謝です。
さっそく先生の開業する小児科を受診しいろいろなお話を聞くことができました。（小児科医をしながらライフワークとして研究している）
そして衝撃の告知・・・
この子はこの先９９．９％歩くことはできないでしょう…
そう、つまり一生寝たきり…
まあ今までの成長過程から、なんとなくそうなのかなあと思いつつあった時期だがここまではっきり言われるとは…
その後いろいろな話をさせてもらってこうちゃんは典型的なロウ症候群であるということであり、治すことはできないが生活全般に対するアドバイスはできるので一年に一度くらい顔を見せてということで話は終わりました。
これから数年後、先生は不慮の事故により他界しました。
結局、二度しかお会いすることができませんでした。
これで日本で最も多くのロウ症候群の患者を見てきている方がいなくなりました。
なにかあったら先生に相談しようと考えていたので、それができなくなり大変残念でなりません。
さあどうする？
