2016年12月25日 こうちゃん
2015年12月30日 あー今年もいろいろなことがあったなあ。あと2日だからもうなにもないだろうと家族みんながそう思っていたでしょう。 こうちゃんの体調もいいので家族みんなで某ショッピングモールへ買い物へ行きました。終始 …
2015年4月はこうちゃんの通う特別支援学校の入学式があります。 なんとか退院までこぎつけ入学式には間に合いました。 入学式当日はなんと雪が降っていました。それもかなりの量でうっすら積もりました。とても印象的な入学式でし …
2016年12月12日 こうちゃん
２０１５年３月こうちゃんが咳をし始めた。はじめは風邪かなあ位にしか思わなかったが、結構な咳の回数だっため病院に連れて行くことに。 はじめは自宅から近いかかりつけの小児科に行くが休診（土曜日はやっているはずなのに） 仕方な …
2016年12月3日 こうちゃん
２０１５年、新たな１年の始まりです。こうちゃんは４月に特別支援学校へ入学します。 そしてパパとこうちゃんとで日本百名城（その他の城も）を見に行きスタンプを集めることをはじめました。パパは城（歴史）好きで、こうちゃんは外出 …
2016年11月30日 こうちゃん
１４年５月こうちゃんは無事に６歳の誕生日を迎えました。 約２年間は入院することもなく過ごすことができましたが、あいかわらず定期的な病院通いは続きました。 この頃から来年は小学生になるのでどうしようか考えるようになり、パパ …
2016年11月20日 こうちゃん
こうちゃんは肺炎での入院後は比較的落ち着いていたが、その後、気管支炎でも２度入院した。この２度の入院に関してはパパはまったく覚えていない（笑）し、写真も残っていない。 もう入院慣れしちゃったのかな？ たまには良い記事もと …
2016年10月17日 こうちゃん
尿閉の入院から、おしっこパックの使用を開始しました。 常に清潔に保たなければならないため消毒などやらねばならないことが増えました。 また定期的に泌尿器科の受診もしなくてはならなくなりました。 退院後は比較的体調も落ち着き …
2016年10月16日 こうちゃん
３歳を過ぎてもあいかわらず首はぐらぐらで体重もほとんど増えない状態が続きました。 でも少しづつ笑顔も増え、表情も豊かになっていきました。 こうちゃん本人ではないのでなんとも言えないが、かなり目のほうは見えてきているのかな …
2016年10月8日 こうちゃん
白内障手術後はあいかわらずの病院通いの日々が続きました。 成長はほうとうにほんとうにゆっくりでした。 ２歳を過ぎても首はすわらないままで身長や体重もあまり増えず。 この頃からインターネットでロウ症候群のことを調べはじめ、 …
2016年10月4日 こうちゃん
緑内障手術後、白内障が発見され今後の治療方針を主治医から説明され白内障については２歳頃を目処に手術をすることとなった。 なぜ２歳頃？ 主治医の話では瞳がある程度成長してからとのことです。しかも片目づつ２回に分けて手術する …
2016年9月14日 こうちゃん
先天性緑内障の手術後は、経過観察で1ヶ月に1回程度都内の病院へ通いました。経過は順調で少しづつ出血もおさまってきました。それと同時に白内障の診察もしていきました。瞳が澄んでくると肉眼でもはっきり見えるぐらい黒目の奥が白く …
2016年9月4日 こうちゃん
こうちゃんは平成20年5月に２８９６gで誕生しました。 普通分娩でとくに異常なし。１ヶ月検診もとくに異常なし。 ８月に祖母が、すこしこうちゃんの目がおかしいのではとの指摘で近所の小児科を受診。 小児科の先生もすこしおかし …
2016年8月28日 こうちゃん
ここで、当ブログの主な登場人物をご紹介します。 まずは息子のこうちゃん（現在8歳でロウ症候群という難病とともに生きてます。病気に関しては後ほど詳しく。） そして、こうちゃんママ（こうちゃんのママで典型的なO型人間です） …
